Често поставувани прашања (ЧППа)

Фондацијата Македонски дарителски регистри (МКДР) беше основана на 03.02.2022 година како дел од проектот на ICGEB (CRP/MAC03-01) “AMBIGUITIES RESOLUTION OF HLA GENOTYPES IN MACEDONIAN POPULATION”. На 30 јули, 2018 година фондацијата ја прошири својата дејност и го смени името во Научна фондација СПИРОСКИ.

Најголемиот дел од работата на фондацијата е објавување научни списанија, од кои најпознато и најобмено е научното списание Open Access Macedonian Journal of Medical Sciences. После промената на името, започнаа активности за создавање невладир Дарителски регистар за матични клетки (во додаток на постоешкиот државен Дарителски регистар за коскена срцевина при ИИБХГ на Медицинскиот факултет во Скопје) како дополнителен потенцијал за лекување на пациенти со крвен канцер со трансплантација на матични клетки.

Научна фондација СПИРОСКИ е основана на 03.02.2002 година
Научна фондација СПИРОСКИ е регистрирана во Централен регистар за фондации со ЕМБ: 5889243 и ЕДБ: 4030004519877
Регистрирана во Регистар за научни организации
Научна фондација СПИРОСКИ – Дарителски регистар за матични клетки е регистриран во ION-2285 и WO-2117
Регистрирано седиште: Рајко Жинзифов бр. 48, 1000 Скопје, Република Северна Македонија

Научна Фондација СПИРОСКИ – Дарителски регистар за срцевина е фондација која создава спасувачки врски помеѓу луѓето со крвен канцер и неверојатните странци подготвени да ги донираат своите матични клетки. Во моментов спасуваме животи. Всушност, три животи на ден.

Со пораст на регистарот на матични клетки, спроведување на револуционерни истражувања и обезбедување на најдобра нега по трансплантацијата, им даваме иднина на семејствата.

Но, не можеме без тебе. Без тебе, нема лек.

  • Ако сте на возраст помеѓу 18 и 55 години, приклучете се на нашиот регистари станете потенцијален спасител
  • Давајте или собирајте пари за да помогнете во финансирањето на нашата витална работа од додавање нови дарители во регистарот до овозможување на понатамошно истражување.
  • Волонтирајте го вашето време за да помогнете во подигнување на свеста, поддршка на пациентите и дарители или дури и испорака на клетките кои спасуваат живот.

 

Дајте пари или соберете пари

Да, ние сме делумно добротворна организација. Ние сме фондација и главно финансиски сме поддржани од делот на финансиските приходи на Научната фондација СПИРОСКИ, но се потпираме и на финансиска поддршка од луѓе и компании.

Нашиот телефонски број на фондацијата е 5889243 во Република Македонија.

Внимателно инвестираме во нашата работа за да го максимизираме бенефитот за нашите пациенти. Ова вклучува пораст на регистарот на матични клетки со најдобри можни дарители, како и финансирање и обезбедување специјализирани услуги за поддршка на пациентите во текот на нивното патување односно трансплантацијата.

Трансплантацијата на матични клетки може да излечи или да го подобри исходот за некој со крвен канцер или крвно нарушување. Накратко, тоа може да им го спаси животот.

Кога некое лице има крвен канцер или нарушување на крвта, неговите крвни клетки престанале да функционираат на нивниот нормален начин. Тоа значи дека тие не можат да прават витални работи како што се борба против инфекции или да носат кислород.

Трансплантацијата на крвни матични клетки од здрава личност може да ги замени и поправи овие оштетени клетки - и се надеваме дека ќе ја излечи нивната болест.

Blood stem cells are new, primitive blood cells made in the bone marrow, found in the centre of our large bones.

Лицата на возраст од 18 до 55 години можат приклучете се на нашиот регистар. Секој пат кога некому му треба дарител, ние ја разгледуваме нашата база на податоци и бараме совпаѓање.

Не, дури и со преку 38 милиони луѓе во Светската асоцијација за дарители на срцевина (WMDA), итно треба да ја зголемиме големината и разновидноста на потенцијалните дарители. Еден ден, се надеваме дека ќе им помогнеме на сите на кои им е потребна животоспасувачка трансплантација.

За да приклучете се на нашиот регистар, треба да имате помеѓу 18 и 55 години и добро здравје. Ќе останете во нашиот регистар додека не наполните 61 година.

Треба да бидете целосно посветени на донирање на вашите крвни матични клетки или коскена срцевина, ако се појавите како компатибилен дарител.

Првиот чекор за зачленување во регистарот е пополнување на формулар , а потоа земање на примерок од брис од образ. Ако аплицирате онлајн, можеме да ви испратиме пакет со брисеви по пошта, или можете да дојдете на еден од нашите настани за регрутирање во вашата област. Потоа останувате во регистарот додека не наполните 61 година, а ние ќе стапиме во контакт со Вас ако некогаш излезете како потенцијален, компатибилен дарител за некого. Доколку имате какви било прашања, испратете е-маил до donor.support@sfsmdr.eu

Ние сме особено заинтересирани да регрутираме повеќе млади мажи во нашиот регистар, бидејќи тие се со поголема веројатност да бидат избрани да донираат.

Исто така, ни требаат повеќе луѓе од малцинско етничко потекло да се пријават за да им помогнеме на сите да имаат еднакви шанси во пронаоѓањето на соодветен дарител (Албанци, Роми, Власи, Турци, Босанци и слично).

Младите мажи на возраст од 18-50 години сочинуваат само 18% од регистрите, но обезбедуваат повеќе од половина од сите донации. Ни требаат повеќе млади мажи да се пријават бидејќи се недоволно застапени - иако болниците е многу поверојатно да ги изберат нив за да донираат.

Да. Вашата сексуалност нема да ве спречи да се придружите на нашиот регистар. Ќе подлежите на истите правила како и сите други. Дознајте повеќе на нашата страница за регистрација.

Некој кој има потреба од трансплантација, најверојатно ќе најде совпаѓање кај лице со слична генетска историја. Тоа често значи некој од иста етничка припадност
Луѓето од малцинско етничко потекло често имаат поретки типови на ткиво што го отежнува наоѓањето на соодветни дарители. Тоа значи дека треба да регрутираме уште повеќе дарители од малцинско етничко потекло, за тие да се презастапени во регистарот.
Ова вклучува луѓе од источноевропско, медитеранско и мешано потекло.

За да бидете дарител, треба да дадете нешто што се нарекува „информирана согласност“. Бидејќи донирањето матични клетки е доброволно и не е од директна корист за дарителот, родителот/старателот не може да даде согласност во име на малолетно лице.

Младите луѓе најверојатно ќе бидат избрани да донираат бидејќи е помала веројатноста да имаат долгорочни здравствени проблеми што може да го одложат или спречат донирањето.
Нашето истражување покажува дека дарителите на возраст од 18-50 години обезбедуваат подобри резултати за пациентите, така што нашето време, енергија и пари ги насочуваме кон регрутирање на овие потенцијални дарители. Чини 100 евра за регрутирање на секој потенцијален дарител.

Благосостојбата на нашите дарители е врвен приоритет за нас. Наша одговорност е да ги одржуваме нашите дарители целосно информирани и да се погрижиме да ја разберат посветеноста што ја преземаат со тоа што ќе се приклучат на нашиот регистар.
За исполнување на оваа одговорност, им дозволуваме на луѓето да се приклучат само доколку можат да ја разберат нашата литература и да дадат согласност на македонски, англиски и албански јазик.
Доколку потенцијалните дарители не разбираат македонски, англиски или албански јазик, не можеме да бидеме сигурни дека можат да дадат информирана согласност ако ги замолиме да донираат. Тоа би било прекршување на нашата должност за грижа.

Не се разочарувајте - можете да не поддржите на многу други начини.
Чини 100 € за регрутирање на секое лице во нашиот регистар, така што средствата се од витално значење. Може да соберете пари за нас, да ни донирате пари или да учествувате на настан за собирање средства.
Можете исто така да ги поттикнете другите да се приклучат на нашиот регистар, особено ако се млади мажи.

Не, тоа нема да ве чини ништо. Сепак, нè чини 100 евра за да го ставиме секое лице во нашиот регистар. И затоа продолжуваме да собираме средства, за да можеме да продолжиме да го зголемуваме нашиот регистар.
Ако се појавите како компатибилен дарител и дојдете во некој од нашите собирни центри во Скопје или околните земји да донирате, ние ќе ги платиме сите ваши трошоци, вклучувајќи патување, хотел, храна и загуба на заработка.

Го променивме начинот на кој го собираме типот на ткиво на дарителите, од земање крвни примероци, до земање примероци од плунка, па сега бараме од луѓето да земат брис од образите за да се приклучат на регистарот на матични клетки.
На кој начин и да се регистрирате, ќе бидете во нашиот регистар на ист начин и ќе бидете подготвени потенцијално да спасите нечиј живот. Ако сте се пријавиле порано, тогаш нема потреба повторно да се регистрирате.

Примероците ќе се вратат во Научната фондација СПИРОСКИ – Дарителски регистар за срцевина и ќе го дознаеме вашиот „тип на ткиво“ за да ги додадеме вашите податоци во нашиот регистар. Потоа, секогаш кога некому ќе му треба трансплантација, ние ќе го споредиме неговиот тип ткиво со вашиот - и со луѓето во нашиот регистар и регистри ширум светот.
За да дознаете повеќе за тоа како го разработуваме вашиот тип ткиво, одете на Науката зад нашата работа.

Научна фондација СПИРОСКИ – Дарителски регистар за срцевина [НФСДРС] работи во невладиниот сектор, а Македонскиот регистар на дарители на коскена срцевина [МРДКС] работи во владиниот сектор на Република Македонија.
Сите овие организации ги додаваат своите дарители во Светските здруженија на дарители на срцевина [WMDA].

Не, треба да се приклучите само на еден регистар за матични клетки од коскена срцевина. Сите потенцијални дарители во Република Македонија се додадени во единствениот регистар управуван од Светските здруженија на дарители на срцевина [WMDA]. Приклучувањето на повеќе од еден би предизвикало дуплирање и губење вредни ресурси.

Повеќето луѓе во нашиот регистар никогаш не донираат. Откако ќе се приклучите на регистарот, имате 1 од 800 шанси за да ве побараат да донирате во следните пет години.
Но, вашата шанса да бидете избрани да донирате зависи од вашата возраст и пол. Млад човек на возраст од 18-50 години има 1 од 200 шанси да биде избран да донира во следните пет години.
Ќе ве замолиме да донирате само ако имате сличен тип на ткиво со некој на кого очајно му е потребна трансплантација.
Ако излезете како компатибилен дарител и одбиете, тоа би можело да биде катастрофална вест за некој со болест опасна по живот. Затоа бараме од вас да бидете целосно посветени кога ќе се регистрирате.

Можете да ги донирате вашите матични клетки на два начина – преку собирање матични клетки од периферна крв (PBSC) или донација на коскена срцевина. Околу 90% од луѓето донираат преку PBSC колектирање. Меѓутоа, во некои ситуации и за некои состојби, на пациентот ќе му требаат матични клетки од коскената срцевина.

Ако се приклучите на нашиот регистар, мора да бидете подготвени да донирате на кој било од двата начина.

На секој од четирите дена пред да донирате, ќе добиете инјекции од фактор за стимулирање на колонија на гранулоцити (G-CSF). Ова е природен хормон кој го зголемува бројот на матични клетки кои вашето тело ги произведува.
You’ll then come to one of our collection centers (in Skopje or surrounding countries), where a doctor will insert a tiny tube in your arm, draw out your blood, and pass it through a machine to collect the stem cells.
Донирањето трае само 4-5 часа кај повеќето луѓе. На крајот, медицинска сестра ќе провери колку матични клетки сте донирале. Постои можност дека ќе биде побарано да се вратите следниот ден за да донирате повеќе клетки.
Нема да ви треба општа анестезија или да останете во болница преку ноќ.

Несаканите ефекти може да вклучуваат симптоми слични на грип и треска. Но, тие обично се благи и траат само неколку дена. Ќе добиете многу информации и поддршка за тоа како да се справите со нив.

Ако треба да дадете клетки од вашата коскена срцевина (која се наоѓа во вашите големи коски), лекарите ќе ви дадат општа анестезија и ќе ги извлечат клетките од вашата карлица со помош на стерилна игла и шприц.
Ќе треба да останете во болница две ноќи ако донирате коскена срцевина.

Веројатно ќе се чувствувате уморни и ќе имате мали модринки, но тоа обично поминува во рок од една недела. Ќе добиете многу информации и поддршка за тоа како да се справите со нив.

Тие би можеле да бидат каде било во светот, но поверојатно е дека ќе бидат во Република Македонија или околните земји.
Ние се поврзуваме со регистри ширум светот за да најдеме совпаѓања за луѓето во Република Македонија и да обезбедиме матични клетки за луѓето во странство на кои им е потребно тоа.

Да. Можеме да бараме регистри во земји низ светот за да најдеме компатибилен дарител за некој во Република Македонија. Тоа се над 38 милиони потенцијални дарители.

Повеќето од нашите дарители и пациенти никогаш не се среќаваат.
Две години по процедурата, дарителите и пациентите можат да контактираат меѓу себе само преку пораки испратени преку нашиот тим. По две години, и само доколку пациентот поттикне, тие можат да разменуваат податоци за контакт.
Некои други регистри и центри за трансплантација воопшто не дозволуваат контакт или имаат различни протоколи. Значи, ако се вклучени во трансплантација, дарителите и пациентите можеби ќе треба да ги следат нивните правила.
Имаме строги правила, така што не може да има сугестија дека потенцијалниот дарител е принуден или наведен да донира за финансиска или друга награда. Ние, исто така, силно веруваме во важноста на заштитата на приватноста и на пациентот и на дарителот.

Не. Малку е веројатно дека двајца пријатели ќе делат ист генетски профил. Најдобрата надеж за Вашиот пријател е да најде дарител во нашиот регистар или на друг меѓународен регистар.
Но, ако имате 18-50 години и сте во добро здравје, би можеле да се приклучите на нашиот регистар и потенцијално да спасите нечиј живот.

Можете да се приклучите на нашиот регистар со пополнување на овој формулар. Ве молиме напомнете дека претходно Ви било типизирано ткиво.
Ќе Ви бидеме благодарни доколку можете да ни испратите копија од резултатите од вашето HLA ткивно типизирање преку е-маил до donor.support@sfsmdr.eu . Би требало да можете да го добиете извештајот за типизација на ткиво од болницата што го направила вашето тестирање.
Ако имате какви било прашања, ве молиме јавете ни се на 08000 8888.

Ако донирате, ќе бидете прашани дали сакате да останете во нашиот регистар и потенцијално да донирате повторно.
Иако е невообичаено, некои од нашите дарители донирале повеќе од еднаш. На дарителите им дозволуваме да даваат матични клетки најмногу четири пати.

Ве молиме посетете го WWW.REDCROSS.ORG.MK за повеќе информации.

Додавањето на луѓе во регистарот за кои статистички веројатно нема да бидат избрани не само што е скапо, туку и ги одвраќа нашите научници од обработката на примероците на помлади волонтери кои се со поголема веројатност да бидат избрани. Ќе спасиме повеќе животи со тоа што ќе се осигураме дека имаме регистар на луѓе кои најверојатно ќе бидат избрани од лекарите за трансплантација. Исто така, ние проактивно регрутираме помлади дарители од малцинско етничко потекло за да ја зголемиме разновидноста на регистарот.

Да, има. Мора да имате помеѓу 18 и 55 години и да сте во добро здравје. Погледнете ја нашата страница за регистрација.