Foundation Spirsoki

Научна фондација СПИРОСКИ – Дарителски регистар за срцевина (НФСДРС)

Цел

Целта на НФС – Дарителски регистар на срцевина [НФСДРС] е да го воведе, одржи и унапреди системот во невладиниот сектор кој овозможува трансплантација на коскена срцевина и периферни крвни клетки од доброволни несродни дарители на пациенти со хематопоетски или други животно загрозувачки заболувања.

Мисија

НФСДРС зацрта непрекинато да ги исполнува следните четири мисии:

 

Првата мисија на НФСДРС е да помогне во разбирањето на несродните трансплатации во нашата држава како достапен живото-спасувачки третман и да обезбеди соодветен дарител за најголем можен број на пациенти, главно со воведување, одржување и проширување на регистерот кој содржи доволен број на ХЛА типизирани дарители. Во исто време НФСДРС ќе развие најблиска можна соработка со програмите за дарување коскена срцевина во другите земји.


Втората мисија на НФСДРС е постојано да развива процедури и стандарди кои се оптимални и за дарителот и за пациентот. Во однос на проблемите со дарување на коскена срцевина, НФСДРС ќе направи процедури и стандарди кои се однесуваат на регрутирање на дарители на коскена срцевина, собирање на коскена срцевина и грижа за дарителот после собирањето на истата. Погоре спомнатите процедури мора да гарантираат сигурност, удобност, доверба и анонимност како и генерално добро чувство кај секој дарител. НФСДРС секогаш ќе прави напор да ги осовремени стандардите во согласност со Светската асоцијација за дарители на срцевина (WMDA).


Третата мисија на НФСДРС е да земе учество во истражувачки проекти фокусирани на клиничките резултати од трансплатација со несродни дарители. Ќе бидат подржани и ретроспективни и проспективни студии со цел да се утврди клиничкиот успех од трансплантации од несродни дарители, оптималната процедура при изведување на несродни трансплантации и евалуација на медицинските, психолошките и социјалните влијанија на собирањето коскена срцевина врз дарителот како и евентуално базично испитување во полето на трансплантационата генетика и биологија.


Четвртата мисија на НФСДРС е да овозможи еднаков, директен и брз пристап до базата на дарители на коскена срцевина на сите граѓани на нашата држава како и во странство, каде што индивидуално е решена потребата од несродна трансплантација на коскена срцевина. Специјално внимание ќе биде посветено на елиминација на финансиските бариери со кои може да се сретнат пациентите на кои им е потребна несродна трансплантација на коскена срцевина.

Визија

НФС – Дарителски регистар за срцевина е самоодржлива структура во невладиниот сектор од нашата дршава кој постојано ја подигнува свеста за дарување матични клекти, го зголемува бројот на потенцијални дарители за срцевина, остварува акредитирани резултати за дарителите, и како дел од Светската асоцијација за дарители на срцевина (World Marrow Donor Association – WMDA) обезбедува највисоки стандарди за дариретслките регистри за матични клетки.

2021 Година

Формирање и развивање на дарителскиот регистар за срцевина [НФСДРС]

Формирањето на НФС - Дарителски регистар на срцевина [НФСДРС] беше во склоп на проектот Civica Mobilitas акциски грантови. Во согласност со нивните барања беше изработен комплетен проект кој започна на 01.05.2021 и трае до 01.08.2022 година.

Во јуни 2021 година, започна развивањето на концепт за креаирање на веб страна. Овој дел се состоеше од прибирање на материјали, фотографии и преведување на текстови. Активноста се одвиваше до октомври 2021 година. Веб страницата е изготвена на македонски, на англиски и на албански јазик.
Дел од темите кои ги обработувавме за веб-страната се:

  • Пациенти и семејства
    1. Крвен канцер и крвни нарушувања
    2. Разбирање на трансплантацијата на матични клетки
    3. Подготовка за трансплантација на матични клетки
    4. Трансплантација на матични клетки
    5. Закрепнување: Тело, Ум, Живот
    6. Секс и врски
    7. Поддршка за родителите, фамилијата и пријателите
  • Пријавување
    1. Што треба да знам пред да се пријавам?
    2. Што се случува откако ќе се приклучите на регистарот за матични клетки?
    3. Што ќе се случи ако Ве замолат да донирате?
    4. Што велат дарителите, како изгледа дарувањето?
    5. Дали се сите прашања одговорени?
    6. Што да направам ако не можам да се приклучам?

Покрај овие теми, ги додадовме и поглавјата “За нас” и “Да спасиме живот”.

Креирање софтвер за регистрирање во НФСДРС

Во септември 2021 година започна изработката на онлајн апликацијата за потенцијални дарители. Во овој дел имаше подготовка на текст, разговор околу параметрите на апликацијата како и истражување и формирање на образец за заштита на податоци.

Светски ден на дарители

На 21.07.2021 година, започнаа поготовките за изработка на видео за светскиот ден на дарителите на срцевина. Овој настан беше организиран од WMDA - Светската асоцијација за дарување на срцевина.
Во ова едукативно видео учествуваа повеќе луѓе, вработени во НФСДРС како и амбасадорите на НФСДРС.
На 18.09.2021 година, ова видео беше дел од приказот во живо на WMDA - Светскиот ден на дарители на срцевина.

Конференција за печат

На 18.09.2021 година беше одржана првата конференција за печат од страна на НФС-ДРС каде се дискутираше за целите и дејноста на организацијата, а воедно беа прикажани и едукативните видеа за Светскиот ден на дарители на срцевина.

Донациски броеви

На 04.10.2021 година, беше потпишан договор за доделување на посебна линија за донации со А1 Македонија. Преку овој број, граѓаните донираа по 100 МКД од повик за целите на НФС- Дарителски регистар за срцевина.
На 30.10.2021 година, беше отворен број за донации од фондацијата “Телеком за Македонија” со договор склучен помеѓу двете фондации. Целта на овој број беше иста како и со А1 Македонија.

Анимирано едукативно видео

Во септември 2021 година беше подготвен текст за анимирано видео “Како да се биде дарител на матични клетки”. По остварување на контакти и договори, видеото беше објавено на YouTube каналот на Научна фондација СПИРОСКИ на 14. Август 2021 година.
Во видеото е детално објаснет начинот на дарување на матични клетки односно што ќе се случи доколку се појавите како компатибилен дарител.
Во прилог е линкот од анимираното видео “Како да се биде дарител на матични клетки

Дизајнирање на печатен материјал

Во ноември беше започната подготовката и дизајнирањето на печатените материјали (пликоа, согласности, упатсво за земање примерок).
Изработката на материјалите започна на 10.11.2021 година.

Инсталација и конфигурација на телефонска централа

На 14.10.2021 година, беше потпишан договор за доделување на користење на негеогравски број од серијата 0800, односно бесплатен телефонски број.
На 15.11.2021 година беше поставена комплетна телефонска инсталација на која беше доделен бесплатниот телефонски број кој има за цел разговор со потенцијални дарители и пациенти.

Деловна соработка со Македонска пошта

После разговори и советувања со други регистри низ светот, беше донесена одлука комуникацијата со потенцијалните дарители, односно прибирањето на материјал (брис од образ) да се одвива преку државната пошта.
На 20.10.2021 беше потпишан договор за деловна соработка помеѓу Научна фондација СПИРОСКИ и АД за поштенски сообраќај “Пошта на Северна Македонија” во државна сопственост- Скопје.
Во едно на фондација СПИРОСКИ и беше доделен и поштенски преградок (ФАХ) во кој понатаму би пристигнувале примероците од потенцијалните дарители.

Изработка на баркодови

При дизајнирањето на софтверот за пријавување на потенцијалните дарители во септември 2021 година, паралелно се дизајнираше софтвер за генерирање на баркодови за секој пријавен потенцијален дарител.
На 07.12.2021 беше обезбедена потребната опрема за генерирањето и печатењето на баркодовите (печатачи, рибони, котури, читач).

Работилница

На 10.12.2021 година, Научна фондација СПИРОСКИ присуствуваше на првата работилница за трансплантација на солидни органи/ткива и коскена срцевина во Република Северна Македонија.
Предавањата беа изведени од страна на Универзитетска клиника за хематологија, Медицински факултет, Скопје и останатите институции вклучени во оваа област.

Едукативно видео “Комплет за земање бирс од образ”

На 23.12.2021 година беше снимено и обработено видео за на YouTube каналот на Научна фондација СПИРОСКИ “Комплет за земање брис од образ”. Во ова видео детално е прикажана постапката на земање на брис во домашни услови.
Во прилог е линкот од видеото “Комплет за земање брис од образ